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闘病記5(低補体性蕁麻疹様血管炎について)

腎生検の結果がほぼわかり、
ステロイド治療を始めたところですが、
今回の私の症状はとても稀なケースだそうで、
先生たちも薬の量を決めかねているようです。

腎生検の結果、
「壊死性糸球腎炎(半月体形成腎炎)」で、
その原因として「低補体性蕁麻疹様血管炎」という
血管炎であろうことがわかりました。

蕁麻疹様血管炎は、皮膚科の病気にはたまにあるあよですが、
臓器に影響するのはさらに稀なようです。

症状としては、低補体性血症・じんましんがある・
腎炎・血管炎・関節痛・ぶどう膜光・腹部症状・
そしてC1q抗体が高いということのようです。

特にこのC1Q抗体は普通の血液検査では調べられず、
大学の研究室で特別に調べてもらわなけらばなりません。

なので、普通の診断をしていては医者でも気づかない人が大半です。

私の先生になってくれた准教授は、
ありとあらゆる質問をして、
私の過去の病状とかを思い出させてくれて
その中に蕁麻疹があることを伝えると、
わずかな可能性だが検査してみようということで、
時間がかかりましたが調べてもらい、
そのC1Q抗体の値が振り切れているとのことでした。

そこで直ぐに精密検査と治療に入ったわけです。

現在社会、蕁麻疹をもっている人は沢山いらっしゃると思います。
でも医学の世界ではまだ皮膚科の病気としてか認識されていません。
もし腎臓の調子が悪くて、蕁麻疹もある方は、
ぜひ先生にもっと詳細な検査をしてもらうように頼んでみてください。
頼りない先生であれば大きな病院にセカンドオピニオンに行くべきです。
医者のレベルは人によって明らかに大きく違います。

そしていつか腎臓の先生の問診で当たり前に蕁麻疹があるか聞かれるようになり、
蕁麻疹様血管炎の知識が広まれば、無駄な透析・移植が減るかもしれません。

かといって、一度犯された腎臓の完治は難しいですが、
悪化を抑え、少しでも改善できれば病気と付き合っていけそうです。

今回、私は色々な良縁に恵まれ本当に運良くこの先生にたどりついたのですが、
同じような苦しみをしている腎臓病の患者さんの少しでも参考になればと想い、
病気の内容について書いてみました。

 

手前の置物は、大宰府天満宮の「鷽(うそ)」という鳥だそうで、
中におみくじが入っていて、「吉」でしたが、
なんかいいことだらけでした!当たってるかも!?